Revalidatietraject

Na verschillende keren te horen gekregen dat het OCA wel eens iets voor mij zou kunnen zijn, ben ik gaan informeren en ben ik uitgenodigd op een kennismakingsgesprek. Ik had een gesprek met de fysiotherapeut en na dit gesprek was duidelijk dat ik in ieder geval een intake mocht doen met de fysiotherapeut zelf, de psycholoog en de revalidatiearts.

Na mijn hele verhaal verteld te hebben, werden verschillende doelen opgesteld, voor zowel fysiek als voor mezelf. Een aantal doelen zijn:
- Vaker nee zeggen;
- Vaker om hulp vragen, om bv met de rolstoel naar buiten te gaan;
- Een half uur tot 3 kwartier wandelen;
- 2x per week een dagdeel op sociaal gebied iets kunnen doen;
- Weten wat ik leuk vind, waar ik energie van krijg;
- De mate van acceptatie is toegenomen en ik onderneem meer activiteiten buitenshuis en dan om hulp vragen om de rolstoel te duwen;
- Slaapkwaliteit verbeteren.

Er zijn veel doelen waar ik achter sta, maar ook hier kwamen weer doelen voorbij, die me aangepraat zijn. Een voorbeeld hiervan is het stofzuigen van mijn huis. Ik moest gelijk een beetje denken aan het NKCV. Maar ik heb me voorgenomen deze (voor mij niet relevante doelen) los te laten en te focussen op wat ik wel wil.

Na de intakes zou ik een telefoontje krijgen of ik deel mocht nemen aan het traject. Uit dit telefoontje bleek dat de revalidatiearts twijfelde, aangezien ik bij het NKCV eerder gestopt ben, omdat ze zich richtten op gedrag. Het blijkt dus dat dit traject ook gebaseerd is op cognitieve gedragstherapie (heb ik me dan toch niet goed ingelezen?). Maar toch mocht ik beginnen.

Oké, maar nu begon ook ik dus te twijfelen! CGT werkt niet bij mensen met ME/CVS. Dit is terug te vinden in de nieuwe richtlijnen NICE.
Maar toch besloot ik het te doen. Het laatste traject om te kijken of er nog een stukje verbetering mogelijk is, maar ook om het UWV te kunnen laten zien dat ik er alles aan gedaan om te verbeteren. Ik ga 2 dagdelen in de week aan de slag. En dat voor 12 weken lang.

Ik ben nu sinds 2 weken bezig. Maar gek genoeg is alleen nog maar een stukje fysio gestart. dat wil zeggen dat ik 2 keer per week een uur moet sporten. Dat betekent dat ik op de loopband moet, de fiets en bijna alle apparaten die je in de sportschool ook vind. En hier zag ik dus tegenop. Heel veel lukt me niet meer en mijn temperatuur blijft ook een ding. Maar ik mocht zelf mijn grens aangeven, wat inhoudt dat ik alles op een heel laag niveau doe om te beginnen. Al is dat voor mij al pittig genoeg. De eerste 2 keer was mijn temperatuur 37,6 en 37,7. Maar de laatste keren was het al 38,0 graden. Benieuwd wat het gaat doen bij het opbouwen. 

Naast de fysio staat er dus nog niks gepland. Geen afspraken met de psycholoog, waar ik juist erg naar uit kijk nu. De acceptatie van hoe ik nu ben gaat me moeilijk af en ik heb af en toe (of eigenlijk vaak) het idee dat ik alleen maar met de pubers thuis bezig ben. De appjes, de problemen op school en het hangen thuis. Ik word er wel eens gek van. En helemaal eerlijk is dat natuurlijk niet, want pubers zijn pubers. Maar dan mis ik mijn eigen ding het meest, mijn ontspan moment of iets waar ik energie uithaal. De muren komen vaak op me af. Dus gesprekken met een psycholoog zijn welkom. Benieuwd wanneer die gepland worden. Morgen in ieder geval weer een uurtje sporten.

Ik weet niet of dit de juiste weg is, maar ik ga het zien.