De afgelopen weken heb ik aardig wat leuke dingen gedaan. Zo ben ik met mijn lief in een wijnvat gaan slapen, ben ik met mijn dochter naar het theater gegaan en zijn Ramon en ik gisteren naar een concert van K's Choice geweest. En ook aankomend weekend staat er een weekendje weg met in de agenda. Nu hoor ik sommige denken: 'Waar haalt ze de energie vandaan?' Dat vraag ik mezelf ook vaak af. Alles wat ik doe gaat aangepast en heeft gevolgen voor de agenda eromheen. Ik neem je mee in mijn uitjes en hoe dat in zijn werk gaat.
Vorige week gingen mijn lief en ik slapen in een wijnvat, een kadootje van mij voor ons 5-jarig jubileum. We vertrokken in de middag en konden om 15.00 uur in 'ons' wijnvat. We houden het altijd rustig als we weg zijn. Gewoon genieten van de natuur, de geluiden van de vogeltjes, een spelletje spelen en samen lachen. Ik knap daar enorm van op en geniet van de stilte om me heen. Het even buiten zijn doet me goed. Ik kom niet zoveel echt buiten en we hebben geen tuintje thuis, dus geniet ik er extra van als we even weg zijn.
Afgelopen vrijdag ben ik met Fleur, de oudste van het stel, naar het theater geweest. Dit stond al heel lang gepland, iets wat ik altijd spannend vind. Ik weet nooit van te voren hoe het met me gaat. Maar sommige dingen moeten nu eenmaal gepland worden. In de middag ga ik dan sowieso even naar bed, in de hoop genoeg energie te hebben voor de avond. We gingen naar de voorstelling 'Nu ik je zie'.
Fleur helpt me zo'n avond door. Ze houdt me vast bij het lopen, we gaan met de lift naar boven en zorgt dat ik kan zitten als we in de foyer moeten wachten. Zo fijn, maar ook moeilijk.
Soy Kroon heeft een mooi, indrukwekkend stuk gespeeld. Het kwam erg binnen, nu Fleur zelf een depressie heeft en ik een vader had met een depressie. Herkenbare dingen dus. Na afloop nog even wachten, want Fleur wilde natuurlijk een handtekening en foto, wat ook gelukt is. In de foyer zagen we zelfs nog een andere bekende Nederlander: Loek Peters. Voor Fleur is dit dokter Snor (achtste groepers huilen niet), maar voor mij betere bekend als Berry uit Penoza. En ook daar konden we mee op de foto en kregen we een handtekening.
En na de handtekeningen en foto's lekker naar huis, waar we nog even heerlijk konden nagenieten.
En gisteren het concert van K's Choice. Voor het eerst sinds jaren weer met mijn lief naar een concert. En voor het eerst met de rolstoel. Iets wat we allebei best spannend vonden. Maar goed, in de middag natuurlijk even naar bed, een makkelijke maaltijd en op naar Tivoli Vredenburg, Utrecht. We werden goed geholpen door de medewerkers die ons netjes naar het balkon (rolstoelplekken) brachten. eenmaal daar bleek het erg druk en werden we aan de zijkant gezet, een plek die niet voor rolstoelen bedoeld was. Maar ik kon het goed zien, dus was het oké. Alleen bleek dat er nog meer mensen bij moesten en uiteindelijk stonden we zo dicht tegen de bar, dat de medewerkers er niet meer doorheen konden. Mijn lief vroeg hoe het met me ging en nog voor K's Choice begon, was ik al in tranen. Het werd me even teveel. Ik moet erg wennen aan deze andere manier van concerten bezoeken, de rolstoel en de vele prikkels waar ik niet meer zo goed tegen kan. Maar toen het concert begon, was het genieten. Wat zijn ze goed!
Toen het afgelopen was, wilden we nog naar de merchandise. Wat een rit in die drukte. Gelukkig zijn er een aantal lieve mensen die met je meedenken en je helpen om te komen waar je wil zijn. Eenmaal bij de merchandise allebei een gaaf t-shirt gekocht en 3 elpees. Net toen we daar klaar waren, kwamen Sam en Gert signeren. Dus ook nog handtekening gehad en een foto kunnen maken. Mooie afsluiting.
Het is bijna niet te beschrijven hoe zo'n avond eruit ziet. Spanning, onzekerheid, schaamte en genieten, een mix van emoties. Ik ben zo dankbaar dat mijn allerliefste dit met me doet, voor me doet en zorgt dat we leuke dingen kunnen blijven doen, op een aangepaste manier. Ik vind dit zeker niet vanzelfsprekend. Ik hoop dat we nog lang zo samen kunnen genieten.🤍
De dagen om zo'n uitje moeten altijd zo rustig mogelijk zijn, ik moet er andere dingen voor laten. Een verjaardag afzeggen, wat je eigenlijk niet wilt. Je energie goed verdelen en zorgen dat je een soort uitgerust op pad kunt. Dat lukt niet altijd helemaal, maar ik kan het nog steeds doen. En daar ben ik blij om en dankbaar voor. Nu nog proberen te accepteren dat dit de nieuwe manier is om iets te kunnen doen. Maar dat zal steeds een stukje beter gaan, ga ik vanuit.
Nu lig ik languit op de bank na te genieten en kijk ik uit naar ons volgende weekendje weg. Samen. Aangepast. Maar we doen het wel!
Chronisch ziek.. Waar haal je de energie vandaan?
Reactie plaatsen
Reacties