De eerste sessie bij het NKCV

Ik moest zelf bepalen welke tijden het gaan worden. Dus uitrekenen hoeveel ik 'slaap' in de nacht en daarbij opgeteld wat ik slaap overdag. Ik kwam uit op 10 uur in totaal. Daarmee ging ik dus uit dat ik nacht moet maken van 10 uur. Mijn vaste bedtijd wordt daarom 23.00 uur en de opstatijd 9.00 uur. Dan zou ik 10 uur moeten slapen in theorie, wat in praktijk misschien de helft is, als ik geluk heb.

Daarnaast de doelen op papier waar ik aan wil werken. Ik kom voornamelijk uit op 2x een half uur wandelen per week.
Maar eigenlijk is mijn belangrijkste doel om weer te kunnen genieten van wat ik doe, niet hoeven nadenken wat de gevolgen zijn. 

De sessie afgerond en mijn lijstje vragen liggen klaar en ik log om kwart voor 10 in voor het gesprek van 10.00 uur. Ik zie een gemiste oproep van 9.00 uur en begin alweer aan mezelf te twijfelen. Heb ik de tijd verkeerd? Ze heeft me niet gebeld waar ik blijf, dus stuur ik zelf maar een mail. Dit kost erg veel energie, maar ik blijf even ingelogd. Geen mail terug, maar om 10.00 uur wel een inkomend videogesprek. Mijn concentratie is al op, mijn hoofd is bezig met andere dingen, maar ga toch het gesprek in. Gelukkig had ik de tijd niet verkeerd. Komt allemaal wel een beetje rommelig over. Van de week al sessies die miste in de app, het slaapdagboek wat er niet was en nu een verwarring in de afspraak. Ik word daar onrustig van en onzeker.

Het gesprek begint (na een algemeen praatje) met de doelen die is heb opgesteld. Ze waren te algemeen en moesten concreter. Hoe zou je leven eruit zien als je niet meer moe bent. Ik wil meer genieten, niet meer zo prikkelbaar zijn en onthouden wat me gezegd wordt.
Maar ik moet het anders zien, dus worden er eigenlijk een beetje doelen aangepraat. Zo worden er (voor mijn idee) heel veel doelen opgesteld, zoals om de dag een half uur stofzuigen. Dit doe ik al heel lang niet meer zelf, niet door de vermoeidheid, maar door de fibro. Voor mij een niet haalbaar doel. Andere doelen zijn bijvoorbeeld staand koken, 1x per week bij iemand op bezoek, 30 minuten per kind bijpraten uit school en onthouden wat er gezegd is, samen met dochters winkelen 1x per maand 4 uur. Zelfs hardlopen werd een doel en uiteindelijk mijn rolstoel op marktplaats. Het duizelt in mijn hoofd. Ik kan op het moment niet eens een dag vooruit kijken, dus al helemaal niet verder de toekomst in. Die doelen zijn opgesteld voor iemand die alleen maar aan de slag gaat met de vermoeidheid, maar daarnaast heb ik ook altijd nog de pijn en de koorts. Dus lang niet alles is te realiseren. 
Voor nu raak ik eigenlijk alleen maar in paniek door de doelen. Dat zou de bedoeling toch niet moeten zijn.

Daarna kwam het slaap/waakritme aan bod. Ik had dus al uitgerekend dat ik 10 uur op bed moet liggen in de nacht als ik overdag niet meer rust. Helaas is dit dus niet het geval. Een gemiddeld persoon ligt schijnbaar 's nachts tussen de 6 en 8 uur op bed, dus is dit veel te lang. Ik moet de tijd van opstaan vervroegen. 
Ook is het zo dat om 23.00 uur echt alles uit moet: de lamp, de tv en je telefoon.
Je mag dus ook niet eerder al op bed gaan liggen dan die tijd.
En voor de ochtend geldt dat je direct uit bed moet als het tijd is. Dus ook niet langer op bed dan nodig. 

Overdag mag je niet meer liggen of slapen. Dus languit op de bank voor een film kan ook niet meer. Dan is er namelijk een risico dat je per ongeluk in slaap valt. 

Ik vroeg wat ik moet doen als mijn lichaam het letterlijk opgeeft en ik bijvoorbeeld door mijn benen zak door de vermoeidheid.
Dan kan ik gaan zitten, maar mag vooral niet toegeven.

Ik merk dat ik, zonder de middagslaapjes, juist slechter slaap in de nacht en vooral veel wakker lig.
Ook daar moet ik doorheen, dat kan wel 5 tot 6 weken duren.

Kortom een hoop om te verwerken voor nu! 

Iemand een idee hoe ik dit kan omdenken? 🤷‍♀️ Tips of soortgelijke ervaringen zijn welkom. 😊