Juni 2021
Mijn benen zijn zwaar, ik zie er tegenop om een dagje op pad te gaan of naar plekken waar ik wat verder moet lopen. Ik heb de knoop doorgehakt en inmiddels is mijn nieuwe vervoersmiddel voor verre afstanden in huis.
Dit klinkt alsof het een makkelijke keuze was, maar niets is minder waar.
Alle andere hulpmiddelen die ik al heb, waren gauw besteld: een verzwaringsdeken, een gripbeker, ergonomische messen en een douchekruk.
Maar over deze moest ik even nadenken. We hebben het er thuis goed over gehad, gesprekken gevoerd over waarom ik het wel of niet zou doen. Het voelt voor mij alsof ik nu echt toegeef dat het niet meer gaat, dat ik achteruit ga en dat is iets wat ik niet wil.
Ook voor Ramon en de kinderen is het gek, een rolstoel in huis. We zullen er allemaal aan moeten wennen en het een plekje moeten geven.
Maar aan de andere kant is het gewoon een extra hulpmiddel voor als het eventjes niet meer gaat.
Zolang het kan, blijf ik wandelen (al is het maar op wilskracht), maar als het echt niet meer gaat, ben ik vast blij dat deze optie in huis is. En kan ik hopelijk straks, op vakantie, ook 'gewoon' genieten van een lekker dagje dierentuin met Ramon en de kinderen.
21 maart 2023
Ik heb via de ergotherapeut 2 nieuwe hulpmiddelen in huis: een zadelkruk, zodat ik lekker zittend kan koken en niet meer op het aanrecht hoef te zitten. Ik probeer zoveel mogelijk staand te koken, maar ben blij dat ik iets heb voor als het niet meer gaat.
Daarnaast heb ik ook een trippelstoel om uit te proberen. Zo kan ik kijken of de inspanning in huis verminderd word en daardoor mijn temperatuur stabieler blijft. De zadelkruk vind ik super, maar de trippelstoel is nog wel een gevecht. Achteruit rijden op een stoel die alle kanten op wil, behalve de goede. Ik ben vooral benieuwd hoe dat gaat als de temperatuur buiten oploopt en daardoor mijn temperatuur ook. De trippelstoel heb ik voor een half jaar kunnen huren via medipoint en wordt vergoedt door de basisverzekering. Dus mocht je dit ook willen uit proberen, zou ik vooral even kijken op medipoint.
Uiteindelijk werkte de trippelstoel niet voor me. De ruimte in huis is te klein en ik kon er toch niet mee overweg.
Oktober 2023
We gingen naar het concert van Acda & De Munnik in de Ziggodome. Geen rolstoelplaatsen meer, maar ik wilde er zo graag heen. Dus gewone plekken gereserveerd. Ik had speciaal voor deze avond nog een wandelstok gekocht, die uit te klappen was naar een krukje. Een top idee. Maar eenmaal daar sloeg de schaamte toe en liet ik de stok in de auto liggen. Wat een spijt. Drukte, chaos en overal een plekje zoeken om even te zitten. Maar het concert was top! Terug lopend naar de auto zullen mensen gedacht hebben dat ik veel te veel gedronken had. Mijn evenwicht zorgt ervoor dat ik nogal kan wankelen. Maar ik had geen borrel op. Ik moet echt proberen los te laten wat andere mensen van me denken. Wandelstok, rolstoel. Ik heb het gewoon nodig.
Juli 2024
Mijn eerste ervaring met een scootmobiel.
Ik houd van de bossen en we gaan daarom ook altijd in een bosrijke omgeving op vakantie.
Op het vakantiepark was de luxe om een scootmobiel te lenen en zo een mooie tocht door de bossen te maken.
Zo fijn, maar ook zo confronterend. Ik heb onderweg alleen maar genoten.
Maar om eerlijk te zijn, kwam dit ook door de rust in het bos. Geen mensen om je heen, die je aan zitten te kijken of zich afvragen waarom je in ‘zo’n ding’ zit.
Terug op het terras in het park kwam de spanning. Daar waren mensen en voelde ik me alles behalve fijn. Eenmaal in het huisje, kwamen de tranen.
Het is zo dubbel allemaal. De vrijheid die je hebt om te gaan en staan waar je wilt en de schaamte en gedachten over wat iedereen van je denkt.
Chronisch ziek zijn is ontdekken en dankbaar zijn voor wat wel kan.
Dus dank aan de hulpmiddelen.
En dat ik zo kan doen wat ik doe, genieten met een lach en af en toe een traan. ❤️
Welk hulpmiddel helpt jou? En hoe heb jij dat geaccepteerd?
Ik ben benieuwd naar je verhaal, dus laat vooral een reactie achter.
Reactie plaatsen
Reacties