5 mei 2021

Ik heb telefonisch contact met het NKCV, het Nederlands Kenniscentrum voor Chronische Vermoeidheid.
Hier start ik een traject starten om te kijken of de vermoeidheid kan verminderen en of de koorts hierdoor zakt en zo ook alle andere klachten verminderen.
De eerste afspraak staat op 27 mei en we beginnen met een intake en het plaatsen van een actometer. Hiermee registreren ze mijn bewegingen voor zo'n 2 weken. Op 14 juni ga ik weer terug om hier de uitslag van te bespreken en te kijken of er een geschikt traject voor me is. 

Ik vind het spannend, maar ik hoop dat het iets voor me gaat doen.

Wil je er meer over weten, neem dan eens een kijkje op hun website Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid - NKCV.

 

1 jui 2021

Ik vul vandaag de vragenlijsten in voor het NKCV.

Het zijn er veel, dus dat gaat in stukjes. Mijn concentratie laat helaas niet meer toe.
Ook Ramon moet een vragenlijst invullen. Dit is maar een kleintje, dus voor hem gauw gedaan.
Ik begin inmiddels een klein beetje te wennen aan de actometers, maar echt een klein beetje.
Ze zitten me eigenlijk enorm in de weg. Maar nog even volhouden.

 

30 augustus 2021

Ik moet de eerste 2 sessies invullen: het maken van mijn doelen en het slaap/waak-ritme. Ik zie zo ongelooflijk op tegen het veranderen van mijn slaap/waak-ritme. Vaste tijden naar bed, vaste tijden opstaan en 's middags niet meer slapen of liggen.
Alles ratelt in mijn hoofd. Wat nu als ik slechte nachten maak? Wat gebeurt er met mijn temperatuur als ik die extra rust niet meer heb? Word ik nu nog prikkelbaarder? Kan ik dit wel aan? Twijfels dus. 

 

2 september 2021

Vandaag heb ik de eerste sessie bij het NKCV, via videobellen. Ik ben erg onrustig door wat me te wachten staat, maar die onrust is er niet minder door na de sessie. Eerder schreef ik al dat ik vooral opzie tegen het slaap/waakritme. Dinsdag ben ik begonnen met het slaapdagboek, dat ik ontving. Dus een vaste bedtijd, vaste tijd opstaan en geen middagslaapje meer. En dit voor de aankomende weken elke dag (lees: ook 's weekends).

Ik moet zelf bepalen welke tijden het gaan worden. Dus uitrekenen hoeveel ik 'slaap' in de nacht en daarbij opgeteld wat ik slaap overdag. Ik kwam uit op 10 uur in totaal. Daarmee ging ik dus uit dat ik nacht moet maken van 10 uur. Mijn vaste bedtijd wordt daarom 23.00 uur en de opstatijd 9.00 uur. Dan zou ik 10 uur moeten slapen in theorie, wat in praktijk misschien de helft is, als ik geluk heb.

Daarnaast de doelen op papier waar ik aan wil werken. Ik kom voornamelijk uit op 2x een half uur wandelen per week.
Maar eigenlijk is mijn belangrijkste doel om weer te kunnen genieten van wat ik doe, niet hoeven nadenken wat de gevolgen zijn. 

De sessie is afgerond en mijn lijstje vragen liggen klaar. Ik log in om kwart voor 10 voor het gesprek van 10.00 uur. Ik zie een gemiste oproep van 9.00 uur en begin alweer aan mezelf te twijfelen. Heb ik de tijd verkeerd? Ze heeft me niet gebeld waar ik blijf, dus stuur ik zelf maar een mail. Dit kost erg veel energie, maar ik blijf even ingelogd. Geen mail terug, maar om 10.00 uur wel een inkomend videogesprek. Mijn concentratie is al op, mijn hoofd is bezig met andere dingen, maar ga toch het gesprek in. Gelukkig had ik de tijd niet verkeerd. Komt allemaal wel een beetje rommelig over. Van de week al sessies die miste in de app, het slaapdagboek wat er niet was en nu een verwarring in de afspraak. Ik word daar onrustig van en onzeker.

Het gesprek begint (na een algemeen praatje) met de doelen die ik heb opgesteld. Ze zijn te algemeen en moeten concreter. Hoe zou je leven eruit zien als je niet meer moe bent? Ik wil meer genieten, niet meer zo prikkelbaar zijn en onthouden wat me gezegd wordt.
Maar ik moet het anders zien, dus worden er eigenlijk een beetje doelen aangepraat. Zo worden er (voor mijn idee) heel veel doelen opgesteld, zoals om de dag een half uur stofzuigen. Dit doe ik al heel lang niet meer zelf, niet door de vermoeidheid, maar ook door de fibro. Voor mij een niet haalbaar doel. Andere doelen zijn bijvoorbeeld staand koken, 1x per week bij iemand op bezoek, 30 minuten per kind bijpraten uit school en onthouden wat er gezegd is, samen met dochters winkelen 1x per maand 4 uur. Zelfs hardlopen werd een doel en uiteindelijk mijn rolstoel op marktplaats. Het duizelt in mijn hoofd. Ik kan op het moment niet eens een dag vooruit kijken, dus al helemaal niet verder de toekomst in. Die doelen zijn opgesteld voor iemand die alleen maar aan de slag gaat met de vermoeidheid, maar daarnaast heb ik ook altijd nog de pijn en de koorts. Dus lang niet alles is te realiseren. 
Voor nu raak ik eigenlijk alleen maar in paniek door de doelen. Dat zou de bedoeling toch niet moeten zijn.

Daarna komt het slaap/waakritme aan bod. Ik heb dus al uitgerekend dat ik 10 uur op bed moet liggen in de nacht als ik overdag niet meer rust. Helaas is dit dus niet het geval. Een gemiddeld persoon ligt schijnbaar 's nachts tussen de 6 en 8 uur op bed, dus is dit veel te lang. Ik moet de tijd van opstaan vervroegen. 
Ook is het zo dat om 23.00 uur echt alles uit moet: de lamp, de tv en je telefoon.
Je mag dus ook niet eerder al op bed gaan liggen dan die tijd.
En voor de ochtend geldt dat je direct uit bed moet als het tijd is. Dus ook niet langer op bed dan nodig. 

Overdag mag je niet meer liggen of slapen. Dus languit op de bank voor een film kan ook niet meer. Dan is er namelijk een risico dat je per ongeluk in slaap valt. 

Ik vraag wat ik moet doen als mijn lichaam het letterlijk opgeeft en ik bijvoorbeeld door mijn benen zak door de vermoeidheid.
Dan kan ik gaan zitten, maar ik mag vooral niet toegeven.

Ik merk dat ik, zonder de middagslaapjes, juist slechter slaap in de nacht en vooral veel wakker lig. Ook daar moet ik doorheen, dat kan wel 5 tot 6 weken duren.

Kortom een hoop om te verwerken voor nu! 

 

7 september 2021

Een week verder en wat voor een week. Geen middagslaapjes meer. Ik mis het om even te kunnen liggen en ook hier thuis missen ze dat ik even slaap. 

Vorige week dinsdag ben ik begonnen met de vaste tijden naar en uit bed. En het weglaten van de middagslaapjes. Donderdag is dit ritme ook besproken in mijn eerste sessie met het NKCV.

De vaste bedtijden en het opstaan gaan best goed, maar het niet meer rusten/slapen op de dag hakt er stevig in. Elke dag gaat het een beetje minder goed.

Rond 14.00 uur in de middag ben ik op en vraag ik me af hoe ik de dag verder doorkom. Ik krijg meer pijn, vooral in mijn knieën, polsen en nek. Ik word steeds stiller, prikkelbaarder, moet steeds maar huilen en verdraag geen prikkels. Ik hang uitgeteld op de bank. Maar wel wakker blijven.

Voor de anderen in huis is dit niet te doen. Ze durven niks meer te zeggen, ze durven niet meer enthousiast te zijn en er zijn meer discussies.

Daarnaast zijn er nog de doelen, waar ik mee in mijn hoofd blijf zitten. Praktische doelen. Waar is het genieten? 
Op dit moment ver te zoeken in ieder geval.

Is dit het waard? Hoelang houd ik/ houden we dit vol? 🤔

Ik sta op het punt op te geven. In mijn hoofd voelt het als opgeven in ieder geval. Ik ben bang dat ik in een depressie raak als ik zo doorga. Maar hoe leg ik dat uit?

Ik besluit een mail te sturen naar mijn begeleidster bij het NKCV. Ik leg haar uit hoe het zit en waar ik tegenaan loop. 

Vandaag word ik gebeld en ze snapt wat ik aangeef. Iedereen reageert er anders op en we passen het aan. Het doel is om weer beter te worden, zegt ze. Dit antwoord irriteert me een beetje. Beter worden? Hoe dan? Ik ben niet alleen maar moe. Ik wil er gewoon mee om leren gaan. 

Maar ik mag weer even slapen 's middags! 🙂

Ik mag elke dag een half uur of een uur slapen, maar dan wel op een vast tijdstip. De eerstvolgende stap zou dan zijn om dat af te bouwen.
Dit geeft me even tijd om te bedenken hoe nu verder. Misschien ook even bespreken met de bedrijfsarts, waar ik 27 september een afspraak heb.

Voor nu laat ik het even los, probeer weer wat bij te komen en het in huis weer wat gezelliger te krijgen. Dat lijkt me pas een mooi doel. 💪

 

16 september 2021

Vanochtend heb ik het tweede gesprek met mijn begeleidster van het NKCV. Aangezien het slaap/waakritme anders verloopt dan ik hoop, beginnen we deze sessie met een nieuwe planning. Daarnaast bespreken we dat de aandacht niet meer naar het moe-zijn mag en dat er zelfs niet meer over gesproken mag worden.

Om te beginnen het slaap/waakritme. De laatste week heb ik natuurlijk weer even mogen genieten van mijn middagslaapjes, maar dit moet natuurlijk uiteindelijk stoppen volgens de CGT. Dus is er een nieuw schema gemaakt. De middagslaapjes worden afgebouwd. Waar ik nu ongeveer 3 kwartier lag, moet dat deze week naar een half uur en de week erop naar een kwartiertje. Daarna is het weer klaar en mag ik op de dag niet meer liggen. Daar kan ik nu alweer tegenop zien, aangezien het de vorige keer zo rot ging. De nachten zijn dan nog steeds van 23.00 uur tot 9.00 uur, maar ook dat moet uiteindelijk minder.

De volgende stap in het proces is de aandacht verleggen. Niet meer denken aan het moe zijn. Ik moet afleiding gaan zoeken. Als voorbeelden om dit te doen kwamen bijvoorbeeld: kleuren voor volwassenen, diamond painting of puzzelen.

Ook mag ik niet meer praten over de vermoeidheid. Als iemand mij zou vragen hoe het gaat, mag ik vertellen hoe het gaat, maar ik mag de vraag niet beantwoorden met hoe moe ik ben. Ook thuis mag ik het niet meer benoemen.

Daar komt het omdenken weer om de hoek. We zijn thuis altijd erg bezig met omdenken en ook ik probeer dat te doen. 
Ik ben een positief persoon en probeer altijd het goede te zien. Ik heb voor mijn gevoel ook niet het idee dat ik de hele dag loop te klagen over dat ik zo moe ben of dat ik pijn heb. Ik laat me ook niet altijd tegenhouden door de vermoeidheid. 
Ik doe nog steeds dingen in het huishouden, ik doe nog steeds mijn boodschappen, we gaan nog steeds af en toe een nachtje weg of uit eten, noem maar op. We passen het gewoon een beetje aan, zodat het ook voor mij vol te houden is.

Maar oké, op zoek naar afleiding dus! Waar word ik blij van en wat geeft me energie? 🤔

 

27 september 2021

Ik bespreek met de berdrijfsarts het traject bij het NKCV. Hij begrijpt gelukkig dat het niks voor mij is. Hij ziet de doelen ook niet als mijn doelen. En dat dit traject me eigenlijk alleen maar energie kost. Ik geef aan dat ik nog graag een slaaponderzoek zou willen doen en meer baat zie bij een revalidatietraject onder begeleiding van een ergotherapeut, fysiotherapeut en psycholoog. Die gedachten deelde hij. 

Dus de volgende stap is contact met het NKCV om dit te laten weten. 

 

7 oktober 2021

Ik ben gestopt met de therapie bij het NKCV, dus vanmiddag duik ik lekker even mijn bedje in. Van mijzelf mag ik namelijk best even een middagslaapje doen. En verder heerlijk met een kopje thee op de bank, Netflix heeft vast nog wel iets leuks om te kijken. 😉

 

15 oktober 2021

De therapie bij het NKCV is afgerond. Gisteren had ik het laatste gesprek om het af te sluiten. Dit geeft rust en ik ga op zoek naar andere mogelijkheden. Ergens probeerde ze nog om me door te laten gaan, maar ik had mijn keus al gemaakt.