1 december 2023

En zo is het alweer december. De tijd vliegt voorbij. Ik ben inmiddels begonnen met een revalidatietraject bij het OCA. 
Begin september had ik een kennismakingsgesprek en in oktober vonden de intakes plaats met de psycholoog, fysiotherapeut en revalidatiearts. Daarnaast moesten er verschillende vragenlijsten ingevuld worden. Ik neem je even mee in het traject tot nu toe. 

Na verschillende keren te horen gekregen dat het OCA wel eens iets voor mij zou kunnen zijn, ben ik gaan informeren en ben ik uitgenodigd op een kennismakingsgesprek. Ik heb een gesprek met de fysiotherapeut en na dit gesprek is duidelijk dat ik in ieder geval een intake mag doen met de fysiotherapeut zelf, de psycholoog en de revalidatiearts.

Na mijn hele verhaal verteld te hebben, worden er verschillende doelen opgesteld, voor zowel fysiek als voor mezelf. Een aantal doelen zijn:
- Vaker nee zeggen;
- Vaker om hulp vragen, om bv met de rolstoel naar buiten te gaan;
- Een half uur tot 3 kwartier wandelen;
- 2x per week een dagdeel op sociaal gebied iets kunnen doen;
- Weten wat ik leuk vind, waar ik energie van krijg;
- De mate van acceptatie is toegenomen en ik onderneem meer activiteiten buitenshuis en dan om hulp vragen om de rolstoel te duwen;
- Slaapkwaliteit verbeteren.

Er zijn veel doelen waar ik achter sta, maar ook hier komen weer doelen voorbij, die me aangepraat worden. Een voorbeeld hiervan is het stofzuigen van mijn huis. Ik moet gelijk een beetje denken aan het NKCV. Maar ik heb me voorgenomen deze (voor mij niet relevante doelen) los te laten en te focussen op wat ik wel wil.

Na de intakes krijg ik een telefoontje of ik deel mag nemen aan het traject. Uit dit telefoontje blijkt dat de revalidatiearts twijfelt, aangezien ik bij het NKCV eerder gestopt ben, omdat ze zich richtten op gedrag. Het blijkt dus dat dit traject ook gebaseerd is op cognitieve gedragstherapie (heb ik me dan toch niet goed ingelezen?). Maar toch mag ik beginnen.

Oké, maar nu begin ook ik dus te twijfelen! CGT werkt niet bij mensen met ME/CVS. Dit is terug te vinden in de nieuwe richtlijnen NICE.
Maar toch besluit ik het te doen. Het laatste traject om te kijken of er nog een stukje verbetering mogelijk is, maar ook om het UWV te kunnen laten zien dat ik er alles aan gedaan heb om te verbeteren. Ik ga 2 dagdelen in de week aan de slag. En dat voor 12 weken lang.

Ik ben nu sinds 2 weken bezig. Maar gek genoeg is alleen nog maar een stukje fysio gestart. dat wil zeggen dat ik 2 keer per week een uur moet sporten. Dat betekent dat ik op de loopband moet, de fiets en bijna alle apparaten die je in de sportschool ook vind. En hier zag ik dus tegenop. Heel veel lukt me niet meer en mijn temperatuur blijft ook een ding. Maar ik mag zelf mijn grens aangeven, wat inhoudt dat ik alles op een heel laag niveau doe om te beginnen. Al is dat voor mij al pittig genoeg. De eerste 2 keer was mijn temperatuur 37,6 en 37,7. Maar de laatste keren was het al 38,0 graden. Benieuwd wat het gaat doen bij het opbouwen. 

Naast de fysio staat er dus nog niks gepland. Geen afspraken met de psycholoog, waar ik juist erg naar uit kijk nu. De acceptatie van hoe ik nu ben gaat me moeilijk af en ik heb af en toe (of eigenlijk vaak) het idee dat ik alleen maar met de pubers thuis bezig ben. De appjes, de problemen op school en het hangen thuis. Ik word er wel eens gek van. En helemaal eerlijk is dat natuurlijk niet, want pubers zijn pubers. Maar dan mis ik mijn eigen ding het meest, mijn ontspan moment of iets waar ik energie uithaal. De muren komen vaak op me af. Dus gesprekken met een psycholoog zijn welkom. Benieuwd wanneer die gepland worden. Morgen in ieder geval weer een uurtje sporten.

Ik weet niet of dit de juiste weg is, maar ik ga het zien. 

31 januari 2023

De week loopt erg rommelig en er staan bijna elke dag wel afspraken gepland. Zo moet ik ook 2 dagen naar het OCA voor mijn revalidatietraject. Hier ben ik eind november begonnen. Eerst was het voornamelijk fysiotherapie, wat inhoudt dat ik 2x per week moet sporten. Op een laag niveau, maar voor mij zeker hoog genoeg. Mijn temperatuur werkt niet erg mee. Na wat sporten loopt mijn temperatuur op en gaat deze geregeld boven de 38,0 graden. Vermoeiend dus. Daarna komt de psycholoog erbij en fysio-coaching.

Inmiddels ben ik op de helft van het traject en heb 2 afspraken gehad met een ergotherapeut.
De ergotherapeut kijkt met me mee naar hulpmiddelen en hoe ik op mijn manier dingen kan blijven doen, Het volgende op mijn lijstje is een zadelkruk, zodat ik met koken kan gaan zitten. Nu doe ik dat vooral op het aanrecht, maar praktisch is anders. Misschien krijg ik dan weer meer plezier in het koken.
Ook doet ze ReAttach sessies met me. ReAttach is een kortdurende behandeling die zich richt op het beter kunnen verwerken van sensorische informatie, emoties en gebeurtenissen.

Ik heb de revalidatiearts gesproken en kan aan de tweede helft van het traject beginnen. Mijn medicatie (Amitriptyline) mag ik halveren om te kijken hoe het gaat. Maar alles bij elkaar valt het me zwaar en vraag ik me af of ik er beter uit ga komen. Ik ga op het moment eerder achteruit. Maar nog even doorzetten, dit is het laatste wat ik probeer om iets vooruit te kunnen en dan is het klaar.

Februari  2023

Het revalidatietraject bij het OCA is afgerond. Superfijn. Deels heb ik er zeker iets aan gehad, maar deels ook zeker niet. In mijn hoofd zijn wel wat dingen veranderd, ben ik dingen gaan accepteren. Maar lichamelijk is er weer wat achteruitgang bijgekomen. Nu het traject afgerond is, dacht ik wat rust terug te krijgen. Niet meer 2 keer per een ochtend bezig, maar weer meer tijd voor mezelf. Ik heb er, via de ergotherapeut, 2 nieuwe hulpmiddelen aan overgehouden: als eerste een zadelkruk, zodat ik lekker zittend kan koken en niet meer op het aanrecht hoef te zitten, daarnaast ook een trippelstoel om uit te proberen. Zo kan ik kijken of de inspanning in huis verminderd word en daardoor mijn temperatuur stabieler blijft. De zadelkruk vind ik super, maar de trippelstoel is nog wel een gevecht. Achteruit rijden op een stoel die alle kanten op wil, behalve de goede. Ik ben vooral benieuwd hoe dat gaat als de temperatuur buiten oploopt en daardoor mijn temperatuur ook. De trippelstoel heb ik voor een half jaar kunnen huren via medipoint en wordt vergoedt door de basisverzekering. Dus mocht je dit ook willen uit proberen, zou ik vooral even kijken op medipoint.