Mijn eerste blog op het openbare internet. Spannend, maar ik hoop dat mensen iets hebben aan mijn verhalen.
Om chronische ziekten te begrijpen, om te begrijpen dat niet alles voor iedereen vanzelfsprekend is en om te leren genieten van kleine dingen.
In januari 2021 kwam ik bij het RadboudUMC in Nijmegen en is het, na vele onderzoeken, duidelijk dat het gaat om CVS, het Chronisch Vermoeidheidssyndroom. De zoveelste chronische aandoening op mijn lijstje.
Ik ben sinds 2004 al bekend met fibromyalgie en ben eigenlijk meestal wel gewoon door gegaan. Ik heb me er nooit door laten tegenhouden. Ik ben blijven werken en deed daarnaast ook leuke dingen. Ik had best wel periodes dat het niet ging, maar eigenlijk wisten niet veel mensen van de fibromyalgie af.
Ik ben erg positief ingesteld en ben een echte doorzetter, maar deze laatste diagnose komt wel even binnen.
Hoe nu verder?
Ik heb inmiddels telefonisch contact gehad met het NKCV, het Nederlands Kenniscentrum voor Chronische Vermoeidheid.
Hier ga ik een traject starten om te kijken of de vermoeidheid kan verminderen en of de koorts hierdoor zakt en zo ook alle andere klachten verminderen.
De eerste afspraak staat op 27 mei en dan beginnen we met een intake en het plaatsen van een actometer. Hiermee registreren ze mijn bewegingen voor zo'n 2 weken. Op 14 juni ga ik weer terug om hier de uitslag van te bespreken en te kijken of er een geschikt traject voor me is.
Ik vind het spannend, maar ik hoop dat het iets voor me gaat doen.
Wil je er meer over weten, neem dan eens een kijkje op hun website Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid - NKCV.
Reactie plaatsen
Reacties
Hoi Annebeth, je kent mij niet. Ik ken Ramon van vroeger. Ik wil je even zeggen dat ik het ontzettend knap vind datje dit deelt op het wereldwijde web, je proces, alles waar je doorheen gaat. Ik wens je veel succes en sterkte toe, fijn datje Ramon aan je zijde hebt!
Liefs voor jullie, groeten Sandra