De uitspraken 'Maart roert zijn staart' en 'April doet wat hij wil' is zeker van toepassing hier in huis We hebben pittige weken achter de rug, dat ik zelfs niet de energie had om te schrijven. Dat probeer ik nu even in te halen.
Ik weet niet eens waar ik moet beginnen.
De laatste dag van februari had ik een afspraak met de neuroloog voor die heftige hoofdpijnaanvallen die ik al een tijdje heb. Ik was daar al voor bij de huisarts geweest, zoals te lezen in de blog 'Chaos weken'. Stekende pijn links op mijn hoofd, die trekt naar mijn oog en kaak. Daarbij ben ik dan ook behoorlijk misselijk. Ik kan alleen maar op bed liggen, maar mijn hoofd op mijn kussen leggen doet enorm zeer. Als dit zo is, kan ik alleen maar huilen van de pijn. De neuroloog deed wat testjes en kwam uit op spierspanningshoofdpijn. Ik kreeg een verwijzing voor cesartherapie en een recept voor medicatie (amitriptyline). Ik heb eigenlijk altijd wel hoofdpijn door spierspanning, maar deze hoofdpijn is nieuw en herkende ik echt niet als spierspanningshoofdpijn. Maar even laten zakken, de cesartherapeut bellen en de medicijnen innemen.
De dag na het bezoek bij de neuroloog, had ik weer een aanval en zo volgden er nog een aantal in maart. De duur verschilt van een paar uur, een dag of zelfs meerdere dagen.
Maar maart had nog meer verrassingen. Onze oudste puber Fleur zorgde voor wat problemen. Het ging niet goed met haar. We waren boos, verdrietig, maar ook erg bezorgd.om de dingen die ze deed. Niks leek te helpen en we schakelden hulp in. Na een gesprek met een jeugdpsychiater, kwam daar de diagnose depressie. Heftig! Maar ineens viel er zoveel op zijn plek. Een meisje van 16 met zoveel problemen. We gaan nu gericht aan de slag: gesprekken met de psycholoog, EMDR en zorgen voor nog meer liefde in huis. Op school krijgt ze een time-out kaart, zodat ze uit de les mag als het haar teveel wordt. Maar vandaag is deze stoere meid begonnen aan haar stage. Ze gaat 3 weken lang werken bij de Hema. Zo trots op hoe ze alles doet en doorzet! Ze komt er wel, met alle hulp die we hierbij hebben. ❤
In maart had ik ook nog een gesprek met een arts voor de beoordeling van mijn WMO-aanvraag bij de gemeente i.v.m. mobiliteit/vervoer. Als ik wat verder op pad wil, moet er altijd iemand mee om mijn rolstoel te duwen, maar aangezien mijn lief en kinderen op de dag werken en op school zitten, kom ik bijna nergens. Dus wilde ik graag iets waarmee ik zelf op pad kan.
Nu kreeg ik het verslag van de arts die mij hiervoor moest beoordelen. En onderstaande stond o.a. in het verslag:
"Er is geen sprake van aantoonbare problematiek. Er is sprake van moeilijk objectiveerbare klachtenpatronen."
"Er is sprake van moeilijk objectiveerbare problematiek waarbij men juist wordt geadviseerd om zoveel mogelijk actief en in beweging te blijven. Het inzetten van passieve voorzieningen en overname van taken wordt op grond hiervan ontraden. "
Wat ik hieruit haal is dat mijn fibromyalgie, CVS en inspanningsgebonden hyperthermie (en alle klachten daarbij) niet aantoonbaar is, dus ook niet bestaat. Waarom ben ik dan 100% arbeidsongeschikt verklaard bij het UWV? Ook weer iets waar ik mee aan de slag moet.
En toen kwamen we in april. Die begon afgelopen zaterdag met weer een hoofdpijnaanval. Huilend op bed met stekende pijn en misselijkheid. Ik neem al sinds een maand geen paracetamol en/of ibuprofen meer, omdat ik de andere medicatie heb, maar nu nam ik 2 paracetamol. Ramon besloot de Huisartsenpost te bellen voor advies, maar werd verzocht de dienstdoende neuroloog te bellen. Dit probeerde hij, maar werd toen terug gebeld door de HAP met het verzoek toch even langs te komen. We konden om 19.45 uur terecht.
We lieten 3 meiden thuis achter en gingen naar de HAP, waar het erg druk was. We moesten een tijdje wachten en in de wachtkamer werd ik erg duizelig. Ik voelde dat ik ging flauwvallen, maar mijn lief heeft me hier gelukkig doorheen gepraat. De huisarts waren we terecht kwamen was verschrikkelijk. Een drukke man, veel en hard praten. Ook niet het gevoel dat hij naar ons luisterde. Hij deed wat testjes, mijn temperatuur was wat verhoogd, maar de testjes waren verder prima. Zijn letterlijke woorden daarna waren 'We doen net of het migraine is. Het is het niet, maar we doen net alsof". Hij wist het niet, dus gaf hij me medicatie mee voor migraine: Rizatriptan.
Bij de apotheek zei ze dat het effect zou hebben na een half uur tot een uur, Een bijwerking kon zijn dat je tintelingen op je borst kon voelen. En als dat na 2 uur niet over was, dat we de ambulance moesten bellen. Top!🤔 Ik durfde het dus niet in te nemen zo vlak voor de nacht. Om deze reden en omdat het dus eigenlijk geen migraine zou zijn.
Dus uiteindelijk met hevige hoofdpijn de nacht in en hopen dat het weer weg zou trekken.
Gelukkig werd ik zondag wakker zonder stekende pijn. Het blijft zeuren in mijn hoofd, maar dit is te doen. Ik raak steeds meer het vertrouwen kwijt in mijn lichaam en de angst op weer een aanval maakt me onzeker.
Gelukkig spreek ik de neuroloog 11 april weer en kunnen we verder kijken. Inmiddels ook de intake gehad bij de cesartherapie en woensdag gaan we ermee aan de slag.
Maar om dit verhaal positief te eindigen, ben ik ook dankbaar voor een aantal dingen.🙏
Na een hele lange tijd ben ik weer heerlijk bij mijn moeder op de koffie geweest, en bij mijn broer en schoonzus. En hebben we een bezoek gebracht aan mijn schoonouders. Zo fijn weer even iedereen te zien en dat het allemaal weer gewoon kan.
En ik ben dankbaar voor de liefde binnen ons gezin. Hoe moeilijk het soms ook is, we vechten ons er doorheen. Met elkaar! 💗
Remember the good times, be strong during the difficult times, love always, laugh often, and be thankfull for every day.
Reactie plaatsen
Reacties